Человеку нужен человек

Во всем мире наблюдается рост онкологических заболеваний. Ежегодно в России только онкогематологические заболевания диагностируют у 30 000 человек, при этом, по данным независимых экспертов, около 10 000 тысяч пациентов нуждаются в пересадке костного мозга. Из них 1000 — дети. Вдумайтесь в эти цифры. Трансплантация костного мозга бывает также необходима при аутоиммунных, генетических заболеваниях, злокачественных опухолях другой природы, таких, как рак молочной железы, талассемия, врожденные иммунодефициты, анемия, рассеянный склероз.

Медицина, безусловно, делает невероятные успехи в лечении этих заболеваний, в протоколе которых важное место занимает именно пересадка костного мозга. По статистике, только 30 % пациентов в России дожидаются пересадки костного мозга, не нашедшие же своего донора погибают. Дело в том, в Российском регистре доноров костного мозга состоит всего лишь 0,1 % населения.

Проблему пытаются решить не только на государственном уровне. В нашей стране существует несколько благотворительных фондов, занимающихся просветительской деятельностью в целях расширения регистра доноров костного мозга. В декабре 2022 года в Москве был создан Благотворительный фонд Дарьи Челышевой, руководители которого в июне побывали в Дагестане. С президентом фонда Дарьей Челышевой и исполнительным директором Марьям Малагитиновой нам удалось пообщаться.

— Дарья, Марьям, добрый день! Рада, что мы с вами встретились. Расскажите, пожалуйста, о себе.

— Добрый день! Я начну, если позволите: меня зовут Дарья Челышева, я врач онколог-маммолог, врач ультразвуковой диагностики, руководитель Центра диагностики молочных желез Quick help Clinic КДЦ Медси в Москве. Также в настоящий момент я являюсь пациентом университетской клиники в городе Мюнстер (Германия), после того как в июле 2021 года мне был поставлен диагноз «острый лейкоз». Мне не удалось тогда найти донора костного мозга, так называемого генетического близнеца, в России. Донор нашелся в Германии, им стала молодая девушка из Швейцарии, благодаря которой я сейчас сижу перед вами.

Испытав весь ужас происходящего на себе, я хочу попытаться сделать все возможное, чтобы каждый пациент в России мог найти своего донора здесь, проходить лечение в кругу близких людей. Это и послужило толчком для создания нашего благотворительного фонда, в котором я являюсь президентом, а Марьям — директором. Это непростая коллегиальная работа, требующая немалых душевных и физических сил.

— Скажите, у каждого фонда своя база доноров? Или существует какой-то единый регистр?

— В России функционирует 18 государственных и частных регистров доноров костного мозга, в них на сегодняшний день больше 250 тыс. потенциальных доноров, а системы перекрестного поиска между государственными и частными регистрами не существует. Человеку, столкнувшемуся с данной проблемой, приходится обращаться в каждый из них в поисках своего донора.

Безусловно, правильным решением нашего государства стало создание единого Национального регистра, где будет храниться информация обо всех потенциальных донорах России.

Но важно объединить силы и некоммерческих организаций, ассоциаций, волонтерских движений — всех неравнодушных людей для расширения этого регистра данных.

— Каковы главные причины такой малочисленной базы?

— Люди настороженно относятся к теме донорства ввиду своей неосведомленности и ложных страхов перед самой процедурой донации. Наш фонд рассказывает, что донация костного мозга ничем не отличается от внутривенного забора крови. Мы рассказываем об этом, просвещая людей, развеивая мифы, и приглашаем вступить в отряд доноров костного мозга. В нашей стране в регистре состоит меньше 1 % всего населения. Для сравнения: в той же Германии — 10 %.

— Вы недавно посетили Дагестан с просветительской миссией, расскажите, пожалуйста, почему выбрали именно Дагестан?

— Проблема нехватки доноров костного мозга существует во всех регионах страны, но на Северном Кавказе процент онкологической заболеваемости выше. В Дагестане один из самых высоких в России уровней онкогематологических заболеваний среди детей. В 2017 году показатель составил 15,6 случаев на 100 тысяч детского населения. По стране этот показатель составляет в среднем 12-15 человек на 100 тысяч. Для выходцев из Дагестана найти донора костного мозга очень не просто, совпадений в российском и международном регистрах практически нет из-за этнической специфики генотипа малочисленных народов.

Вначале у нас не было понимания, как складывается ситуация с просветительской деятельностью в Дагестане, но на наших выступлениях в медицинском колледже им. Башларова в Махачкале и колледже им. Г.А. Илизарова в Дербенте мы познакомились с главным врачом Республиканской станции переливания крови Хадижат Танкаевой, узнали о волонтерском движении, которое активно занимается популяризацией донорства крови и его компонентов, и масштабы работы действительно впечатлили! Мы увидели огромную заинтересованность и желание соучастия в благородном деле спасения жизни человека со стороны студентов — будущих медиков, их преподавателей, да и всех, с кем нам пришлось познакомиться во время нашей поездки в Дагестан. Отдельное спасибо за содействие в организации мероприятий Уполномоченному при Главе Республики Дагестан по защите семьи, материнства и прав ребенка Марине Юрьевне Ежовой, которая сразу откликнулась на наше предложение о проведение лекций на тему донорства костного мозга.

Нам также удалось встретиться с министром по делам молодежи Республики Дагестан Камилом Саидовым, который лично состоит в регистре доноров, а также с представителями регионального отделения Всероссийского общественного движения «Волонтеры-медики»; мы узнали, как активно работают ребята в этом направлении, договорились о совместных проектах — ведь чем больше участников, тем масштабнее результаты.

— Как пришло понимание, что надо открыть фонд? Нужны ли какие-то особенные навыки?

Дарья: — Через несколько месяцев после постановки мне диагноза я стала вести блог в социальной сети, где описывала весь свой путь как пациент, как врач и как испытатель. Многих людей тронула моя история, и достаточно быстро ко мне присоединились 10 тысяч активных подписчиков. Получая позитивную обратную связь, невольно начинаешь понимать, что ты находишься на правильном пути, что это многим нужно. Кому-то помогала морально справляться с их недугом, кого-то вдохновляла на принятие каких-то сложных решений, и самое ценное — благодаря моим постам за 1,5 года около 700 человек вступили в регистр доноров костного мозга, а двое из них стали реальными донорами. Один из них (муж моей пациентки) стал донором для маленького ребенка. И это невероятное чувство, описанное им, когда ты причастен к спасению чьей-то жизни. Бесценной жизни!

Марьям: — Пять лет назад наша семья потеряла ребенка. Ему не было трех лет, из которых 8 месяцев он провел в клиниках Краснодара и Москвы с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». Малыша готовили к пересадке костного мозга, но не успели. Соприкоснувшись с такой трагедией, ты будешь навсегда травмирован ею, и эта тема останется болезненной для человека. Совершенно случайно я натолкнулась в социальной сети на пост Дарьи, зашла на страницу и «залипла». Тысячи просмотров, сотни добрых комментариев, люди чувствовали, что она настоящая, а это сейчас крайне редкое явление. Её тексты, описывающие происходящее с ней в такой искрометной манере, с иронией и юмором, с болью не только за себя раскрывали её особую душу, полную любви и благодарности этому миру. Не верилось, что человек, находящийся в таком трагическом состоянии, может быть настолько сильным. Очень быстро мы сблизились. Я восхищалась тем, какое количество людей Даша вдохновила на вступление в ряды доноров, и понимала, какое количество она еще вдохновит, если будет больше финансовых и информационных возможностей. Конечно, в скором времени и я вступила в регистр. Было принято решение объединить наши усилия, так как я имела опыт волонтерства и работала ранее в благотворительных фондах. Так появился Благотворительный фонд Дарьи Челышевой.

— Кто и с какими вопросами может обратиться в ваш фонд?

Дарья: — Работа благотворительного фонда главным образом направлена на просвещение и коммуникацию в вопросах донорства костного мозга. Поэтому к нам могут обратиться люди с любыми вопросами по данной теме. Скоро стартует направление психологической помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями до и после пересадки стволовых клеток, так как психологическая адаптация к диагнозу благоприятно влияет на прогноз заболевания, реабилитацию и дальнейшее качество жизни пациента.

Также мы занимаемся помощью в маршрутизации обратившихся пациентов, так как, получив диагноз, пациент и его близкие, как правило, теряют ориентиры и не понимают «а что дальше». В этом помогают «равные консультанты» — люди, прошедшие весь путь от постановки диагноза до выздоровления.

В ближайшем будущем планируем помогать и с оплатой диагностических исследований.

— О чем мечтает фонд? Каковы планы фонда на будущее?

Дарья: — Проблем с реабилитацией пациентов с онкологическим диагнозом много. Это побочные действия препаратов, лучевой и иммунносупрессивной терапии. После трансплантации костного мозга у пациента проявляется совокупность побочных эффектов лечения, так как ко всему присоединяется и реакция трансплантата против хозяина.

Наш фонд мечтает открыть реабилитационный центр в Москве с высококвалифицированными специалистами, знающими специфику лекарственной и лучевой полинейропатии, совмещающими в себе знания неврологов, реабилитологов, психосоматиков, психологов, специалистов, прошедших специализированное обучение, включая и за рубежом. Нам есть что позаимствовать из опыта иностранных коллег. Своевременная комплексная реабилитация является неотъемлемым фактором возвращения пациентов к привычной качественной жизни.

Марьям: — А еще сотни подписчиков ждут от Дарьи публикации книги с её вдохновляющими рассказами о прохождении уникального пути. Было бы здорово, если бы нашлись средства на реализацию этой идеи, так как подобная книга послужила бы «инструкцией» для многих людей: как начать ценить жизнь, не вешать нос и не опускать руки, когда, казалось бы, силы иссякли… Это была бы книга о невероятной силе воли и любви к жизни, книга не только для пациентов, но и для любого человека.

Подробнее с деятельностью Благотворительного фонда Дарьи Челышевой вы можете познакомиться на сайте фонда daria-fund.ru